Porodice dece obolele od Dišanove mišićne distrofije traže jasne kriterijume za dodelu terapije: „Lek ne sme biti privilegija“
Jedanaestogodišnji Vasilije Stanković iz Kraljeva boluje od Dišanove mišićne distrofije, retke genetske bolesti koja postepeno slabi mišiće i skraćuje životni v
Za porodicu Stanković iz Kraljeva svakodnevica podrazumeva borbu sa bolešću za koju još ne postoji izlečenje. Vasilije ima 11 godina i boluje od Dišanove mišićne distrofije, retke nasledne bolesti koja dovodi do postepenog propadanja mišića . Njegova maćeha Andrijana Stanković kaže da bolest vremenom dovodi do gubitka mogućnosti hoda, a kasnije zahvata i druge vitalne funkcije organizma. „ Najvažnije je da deca terapiju dobiju što ranije, dok još mogu da hodaju, jer upravo tada ona daje najbolje rezultate i može da uspori napredovanje bolesti “, kaže Andrijana. Vasilije Stankovič (11) Porodica se trenutno nalazi na privatnoj rehabilitaciji u Banji Koviljači. Kako navodi, do sada je RFZO jednom godišnje finansirao banjsku rehabilitaciju, ali su dobili informaciju da će ubuduće odlazak biti moguć samo nakon operativnih zahvata. Osim rehabilitacije, veliki deo troškova porodice snose same. Privatne fizikalne terapije, lekovi, suplementi i druge potrebe predstavljaju značajno finansijsko opterećenje. Dve terapije koje menjaju tok bolesti Iako je Dišanova mišićna distrofija i dalje neizlečiva bolest, danas postoje terapije koje mogu da uspore njeno napredovanje. Prema rečima Andrijane Stanković, u Srbiji su dostupne dve savremene terapije – givinostat i egzon-skiping terapija, ali je broj pacijenata koji ih primaju veoma ograničen. Za terapiju givinostatom, koja je potrebna i Vasiliju, prijavljeno je 75 dečaka, dok je odobrena za svega sedmoro. „ Koliko znamo, još niko od dece kojoj je terapija odobrena nije počeo da je prima, a porodice nemaju informacije kada će se to dogoditi niti kada će biti naredna raspodela “, kaže ona. Andrijana Stanković, maćeha Vasilija (11) Roditelji traže odgovore Udruženje DMD Srbija, koje okuplja porodice dece obolele od Dišanove mišićne distro
Kanonicka stranica